Krankenkasse sind überfordert

Veröffentlicht am 1. April 2025 um 15:38

Ich kann gut nachvollziehen, wie herausfordernd der Umgang mit Krankenkassen bei seltenen Krankheiten sein kann. In meiner eigenen Erfahrung habe ich oft festgestellt, dass die Unterstützung, die wir benötigen, nicht immer vorhanden ist, besonders wenn es um seltene Erkrankungen wie das Szecary-Syndrom geht.

Viele von uns kämpfen mit der Tatsache, dass Krankenkassen oft nicht über die notwendige Expertise zu seltenen Krankheiten verfügen. Es kann frustrierend sein, wenn man das Gefühl hat, dass die Ansprechpartner bei den Kassen nicht verstehen, was das Wesen einer seltenen Krankheit ist. Selten heißt meist keine relevanten Studien, kaum selten heißt das meist keine relevanten Studien, kaum spezialisierte Forschung und dementsprechend keine standardisierten Medikamente. Selbst Vertrauensärzte sind überfordert und können fachlich mit den hoch qualifizierten Fachärzten und Spezialisten nicht mithalten. Was nicht selten fatale Folgen haben kann.

Wie ich häufig erlebt habe, werden spezifische Anfragen oft nur mittels standardisierten Prozessen behandelt, anstatt dass eine gründliche Einzelfallprüfung erfolgt. Das kann den Eindruck erwecken, dass die individuellen Bedürfnisse der Patienten nicht ausreichend gewürdigt werden. Wir sind nicht einfach Nummern in einem System, sondern Menschen mit eigenen Geschichten und Herausforderungen.

Eine empfehlenswerte Lösung, die ich allen Betroffenen ans Herz lege, ist der Abschluss einer Rechtsschutzversicherung. Diese kann Ihnen helfen, Ihre Rechte zu wahren, insbesondere wenn Sie gegen jede ablehnende Entscheidung der Krankenkasse vorgehen möchten. Es ist wichtig, dass wir unsere Kämpfe nicht allein führen und uns gegenseitig unterstützen. Teilen Sie gerne Ihre eigenen Geschichten oder Herausforderungen, denn gemeinsam können wir stärker werden und auf mehr Verständnis und Mitgefühl in unserem Gesundheitssystem hoffen.

Eine kurze Illustration des Sachverhalts. Obwohl mir eine Pharmafirma (Leofür drei Monate gratis ein Medikament “geschenkt” hat, und die Behandlung positive Auswirkung auf meine Wohlbefinden hatte, weigerte sich die CSS mir die Behandlung weiter zu bezahlen, mit dem Hinweis, die Firma habe eine “Rabattierung” ausgeschlagen. Als ich dann frustiert die Kasse wechselte - welch eine Zynismus - teilte mir die CSS mit, sie finanziere die Medikation bis zu meinem Austritt Ende Jahr. Wohlgemerkt am 20.11.2024.

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Kommentare

Brunhilde Matter
Vor 11 Tage

Danke für den Einblick in die Herausforderungen, die eine seltene Krankheit stellt. ich kann mir gut vorstellen, wie nervenaufreibend der Umgang mit den Krankenkassen ist. Doch ist der Anspruch, dass die MA der Krankenkassen sich bei diesen seltenen Krankheiten auskennen, realistisch? vielleicht müssten wir überlegen, wie vom System her, Lösungen gefunden werden müssten. Eine KK, die sich nur um seltene Krankheiten kümmert, spezialisiert ist darauf, wie es Spezialist:nnen gibt in der Medizine usw. oder andere Lösungsansätze?