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Expertise der Betroffenen ermöglichen besser Versorgung

13.04.2025 13:24

Am 1.3.2025 fand am Luzerner Kantonsspital eine Tagung zum Thema seltene Krankheit statt. Eine Übersicht stellt die Herausforderungen in Zusammenhang mit diesem Thema dar → Link zur Übersicht.

Warum dieser Blog

13.04.2025 10:58

Stellen Sie sich vor, ich trage eine unsichtbare Last, die nur wenige Menschen wirklich verstehen können. Das Leben mit einer seltenen Krankheit wie dem Szecary-Syndrom ist geprägt von täglichen Herausforderungen ganz unterschiedlicher Art. In diesem Blog möchte ich meine persönliche Reise mit Ihnen teilen – meine Erfahrungen von der Diagnose bis zu den täglichen Herausforderungen. Mein Ziel ist es, das Verständnis für seltene Krankheiten zu erweitern, und ich tue das aus der ganz besonderen Perspektive eines Betroffenen. Zusätzlich möchte ich Dich einladen, an meinen Reflexionen und Gedanken teilzuhaben. Natürlich erhoffe ich mir auch etwas Zuspruch in der Bewältigung dieser Herausforderungen.

Was ist das Ziel dieses Blogs

07.04.2025 12:56

Das Ziel dieses Blogs ist es, Informationen über seltene Krankheiten bereitzustellen. Leser sollen an den Themen teilhaben können. Er bietet (im Rahmen der beschränkten Expertise des Schreibers) Aufklärung über Symptome, Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten. Der Fokus liegt auf verständlichen und klaren Informationen (hoffentlich).

Die Reise kann beginnen

07.04.2025 11:51

Am 13. Mai beginne ich die Stammzellentherapie im Universitätsspital Zürich. Es ist eine Mischung aus Hoffnung und Sorgen – ich erhoffe mir so viel von dieser Therapie, und zugleich habe ich Respekt vor den Herausforderungen, die auf uns zukommen könnten. Ich hoffe, dass meine Erfahrungen und Emotionen auch anderen helfen können, die ähnliche Situationen durchleben.

Krankenkasse sind überfordert

01.04.2025 15:38

Ich kann gut nachvollziehen, wie herausfordernd der Umgang mit Krankenkassen bei seltenen Krankheiten sein kann. In meiner eigenen Erfahrung habe ich oft festgestellt, dass die Unterstützung, die wir benötigen, nicht immer vorhanden ist, besonders wenn es um seltene Erkrankungen wie das Szecary-Syndrom geht.

Leben mit dem Sezary Syndrom

29.03.2025 13:47

Meine Reise mit dem Szecary-Syndrom begann im April 2022. Ich hatte schon lange das Gefühl, dass etwas nicht stimmte – kleine Symptome, die sich nie richtig zu einem klaren Bild zusammenfügten. Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich oft isoliert und gesundheitsbewusst, da jeder Arzttermin mehr Fragen als Antworten aufwarf. Ich erinnere mich an das Gefühl der Ohnmacht, als die Ärzte mir schliesslich die Diagnose stellten. Szecary-Syndrom – ein Begriff, der mir bis dahin vollkommen unbekannt war.

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