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Bernhard Kuonen
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Was ist das Ziel dieses Blogs

07.04.2025 12:56

Das Ziel dieses Blogs ist es, Informationen über seltene Krankheiten bereitzustellen. Leser sollen an den Themen teilhaben können. Er bietet (im Rahmen der beschränkten Expertise des Schreibers) Aufklärung über Symptome, Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten. Der Fokus liegt auf verständlichen und klaren Informationen (hoffentlich).

Die Reise kann beginnen

07.04.2025 11:51

Am 13. Mai beginne ich die Stammzellentherapie im Universitätsspital Zürich. Es ist eine Mischung aus Hoffnung und Sorgen – ich erhoffe mir so viel von dieser Therapie, und zugleich habe ich Respekt vor den Herausforderungen, die auf uns zukommen könnten. Ich hoffe, dass meine Erfahrungen und Emotionen auch anderen helfen können, die ähnliche Situationen durchleben.

Krankenkasse sind überfordert

01.04.2025 15:38

Ich kann gut nachvollziehen, wie herausfordernd der Umgang mit Krankenkassen bei seltenen Krankheiten sein kann. In meiner eigenen Erfahrung habe ich oft festgestellt, dass die Unterstützung, die wir benötigen, nicht immer vorhanden ist, besonders wenn es um seltene Erkrankungen wie das Szecary-Syndrom geht.

Leben mit dem Sezary Syndrom

29.03.2025 13:47

Meine Reise mit dem Szecary-Syndrom begann im April 2022. Ich hatte schon lange das Gefühl, dass etwas nicht stimmte – kleine Symptome, die sich nie richtig zu einem klaren Bild zusammenfügten. Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich oft isoliert und gesundheitsbewusst, da jeder Arzttermin mehr Fragen als Antworten aufwarf. Ich erinnere mich an das Gefühl der Ohnmacht, als die Ärzte mir schliesslich die Diagnose stellten. Szecary-Syndrom – ein Begriff, der mir bis dahin vollkommen unbekannt war.

Warum dieser Blog

26.03.2025 10:58

Stellen Sie sich vor, Sie tragen eine unsichtbare Last, die nur wenige Menschen verstehen. Seltene Krankheiten, wie das Szecary-Syndrom, sind oft mit Missverständnissen und Einsamkeit verbunden, doch sie erzählen auch Geschichten von Mut und Zusammenhalt. In diesem Blog möchte ich meine persönliche Reise teilen – von der Diagnose bis zu den täglichen Herausforderungen – und hoffe, dass wir gemeinsam eine unterstützende Gemeinschaft aufbauen können. Lassen Sie uns die Bedeutung seltener Krankheiten ergründen und die positiven Aspekte, die sie mit sich bringen können, entdecken.

Wie alles begann

24.03.2025 16:00

Mein Weg begann vor einigen Jahren mit unscheinbaren, aber belastenden Symptomen. Zunächst bemerkte ich, dass meine Haut immer trockener wurde. An manchen Stellen entwickelten sich schuppige, rötliche Flecken, die in der Anfangsphase leicht an Ekzeme erinnerten. Doch bald darauf traten auch andere Beschwerden auf: ein starker, hartnäckiger Juckreiz, der mich nachts oft vom Schlaf abhielt.

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